L'EPP è una condizione della pelle ereditaria estremamente rara e permanente causata da un'elevata quantità di protoporfirina nei globuli rossi, con conseguente dolore immediato quando ci si espone alla luce blu del sole.
Spesso si verifica durante l'infanzia e si manifesta con un intenso bruciore e prurito della pelle quando esposta al sole, specialmente su naso, guance e mani. È spesso seguita da arrossamento, gonfiore o sbiancamento, che dura da qualche minuto a interi giorni.
Dal momento che non è stato ancora sviluppata alcuna cura definitiva per l'EPP, è necessario che i pazienti indossino indumenti protettivi e rimangano all’ombra per proteggersi dalla luce solare. Anche se non possiamo curare la malattia stessa, possiamo aiutare Charlotte a godersi la vita un po' di più, proteggendo la sua pelle con una crema solare extra-protettiva quando è esposta al sole, permettendole di giocare all'aperto più a lungo.